hoe het is om een opt-out op het EPD te hebben
Ik kreeg net de vraag van iemand, hoe gaat dat nou eigenlijk als je het gebruik van het LSP ("elektronisch patientendossier") niet toegestaan hebt? 
Hier wat ervaringen, als iemand met chronische nierziekte:
- Je krijgt van iedere zorgverlener dezelfde vragen, keer op keer. Soms bellen ze zelf even na bij andere zorgverleners, vaak niet.
- Het is aan te raden om je medische gegevens op papier bij je te dragen.
- Soms lijken er toch gegevens via het LSP uitgewisseld te worden, ondanks je opt-out.
- Je word zelf verantwoordelijk voor het synchroniseren van je gegevens bij diverse zorgverleners (huisarts, ziekenhuis, tandarts, enz.)
- Er wordt vaak gewoon vanuit gegaan dat de gegevens in je dossier up-to-date zijn, zelfs als ze al verouderd zijn, omdat ze ervanuit gaan dat het toch wel via het LSP geupdate zou worden.
Samengevat: er is geen standaard procedure voor het omgaan met een LSP opt-out, iedereen doet maar wat.
Het is duidelijk dat de opt-out alleen maar bestaat omdat het moet, en er is absoluut niet voldoende aan gedaan om het ook echt werkbaar te maken.
re: hoe het is om een opt-out op het EPD te hebben
"Waarom heb je een opt-out als het zo'n gedoe is?"
Omdat ik zowel de achterliggende techniek als de procedures totaal niet vertrouw met dit soort gevoelige informatie. Ik ben softwareontwikkelaar, en ik weet maar al te goed hoe het er in die branche aan toe gaat.
Het zou een heel ander verhaal zijn als dit open-source en publiek auditbaar zou zijn. Maar het is nu dermate niet-transparent dat ik het met geen mogelijkheid kan vertrouwen.